แม่แชร์ประสบการณ์ "ลูกป่วยโรคหายาก" ตอนแรกคิดว่าแค่ยุงกัด ก่อนเจอเต็ม ๆ

คุณแม่รายหนึ่งได้ออกมาโพสต์ข้อความผ่านเฟซบุ๊ก บอกเล่าประสบการณ์ ลูกป่วย เป็นโรคหายาก แต่ละคนก็มีอาการที่แตกต่าง ซึ่งทำเอาจิตตกไปเลยทีเดียว โดยคุณแม่รายนี้ระบุผ่านเฟซบุ๊ก Nattha Sirisoontaranon เผยว่า

เมื่อลูกชายป่วยเป็นโรคหายาก Henoch-Schönlein Purpura (HSP) โรคนี้พบมากในเด็กผู้ชาย และสามารถหายได้เองโดยไม่ต้องใช้ยารักษาค่ะ และตอนนี้ผื่นเค้าดีขึ้นมากแล้วค่ะ

ขอกล่าวก่อนว่า HSP เป็นโรคที่เกิดจากการอักเสบของหลอดเลือดขนาดเล็ก สาเหตุที่แท้จริงของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด แต่แพทย์เชื่อว่ามักเกิดจากการติดเชื้อบางอย่าง หรือระบบภูมิคุ้มกันที่ตอบสนองต่อสิ่งกระตุ้นเกินความจำเป็น ซึ่งจะส่งผลกระทบต่อหลายส่วนของร่างกาย เช่น ผิวหนัง ข้อต่อ ลำไส้ และไต โดยโอกาสเกิด 10-20 คน ต่อ 100,000 คน

จุดเริ่มต้นการป่วยเมื่อสามสัปดาห์ก่อน ลูกชายวัย 7 ขวบของเราถูกวินิจฉัยว่าเป็น HSP ซึ่งเป็นโรคที่เราไม่เคยได้ยินหรือรู้จักมาก่อนเลย เราหาข้อมูลจริงจากคนป่วยในอินเตอร์เน็ตได้น้อยมาก ส่วนใหญ่จะเป็นแค่บทความของโรค เราจึงอยากจะแชร์ประสบการณ์จริงของพวกเรา

โดยวันแรกเราเห็นตุ่มแดงเล็กๆ 4-5 ตุ่มที่ข้อศอกของลูก ตอนแรกคิดว่าเป็นแค่ตุ่มยุงกัดธรรมดา แต่เช้าวันถัดมา ตุ่มแดงเหล่านั้นกลับขึ้นจำนวนมากที่ขาและแขน ทำให้เรารู้สึกว่าอาจไม่ใช่เรื่องปกติ ตอนนั้นเราคิดถึงโรคต่างๆ เช่น อีสุกอีใส แต่ก็สังเกตได้ว่า ตุ่มแดงเหล่านี้ขึ้นเฉพาะบริเวณแขนและขา โดยไม่มีตุ่มใดขึ้นที่ลำตัวหรือใบหน้า ซึ่งทำให้เราสงสัยมากขึ้น ผื่นแดงของลูกเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็ว และตุ่มแดงเริ่มเปลี่ยนเป็นแดงเข้มถึงจ้ำเลือด เราพาเขาไปพบแพทย์ หลังจากการตรวจร่างกายอย่างละเอียด หมอบอกว่าเขาเป็น HSP ซึ่งโรคนี้ถ้าเกิดขึ้นในเด็กมักจะหายได้เอง โดยไม่ต้องใช้ยา เพียงต้องพักผ่อนเยอะๆ และดื่มน้ำมากๆ ยกเว้นในกรณีที่อาการรุนแรง อาจต้องรักษาด้วยสเตียรอยด์

คุณหมอแนะนำให้เราดูแลลูกอย่างใกล้ชิด งดกิจกรรมที่อาจกระทบกระเทือนร่างกาย และคอยสังเกตอาการทุกวัน คุณหมอให้เจาะเลือดและปัสสาวะทุกอาทิตย์ แม้โรคนี้ส่วนใหญ่จะหายเอง แต่คงยังคงกังวลเกี่ยวกับภาวะแทรกซ้อน โดยเฉพาะที่ไต เช่น ปัสสาวะเป็นเลือดหรืออาการบวมตามข้อ

ในกรณีขอลูกเราสัปดาห์แรก ลูกยังดูร่าเริง เราให้เขาหยุดเรียนสองวัน

วันที่ 5 -6 : กลับไปโรงเรียน ผื่นยังเยอะ แต่ไม่มีอาการปวด คงไปวิ่งเล่นกับเพื่อน คงเป็นการกระตุ้นให้การอักเสบเกิดขึ้นมาเยอะขึ้น

วันที่ 7 : เริ่มบ่นปวดท้อง อาเจียน ซึม โดยมีอาการปวดท้องเป็นพักๆ แต่ไม่น่าจะปวดมากเท่าไหร่ เพราะเขายังนอนหลับได้ โดยไม่ได้ให้ยาอะไร

วันที่ 10: อาการปวดท้องเริ่มดีขึ้น แต่ผื่นที่ข้อเท้าขึ้นเยอะและติดกันจนทำให้เดินลำบาก

วันที่ 12: ปวดท้องกลับมาอีกครั้ง พร้อมกับอาการซึม

วันที่ 13:อาการปวดท้องหายไป ไม่มีอาการปวดเจ็บปวดอื่นๆนอกจากผื่นแดง

วันที่ 14: ผื่นเริ่มจางลงและตกสะเก็ด

วันที่ 16: หมอนัดตรวจ อาการโดยรวมดีขึ้น ผื่นเปลี่ยนเป็นสีชมพู และหมออนุญาตให้กลับไปเรียนได้ แต่กำชับว่าถ้ามีอาการหนักให้รีบมา

วันที่ 17: ลูกกลับไปเรียนอีกครั้ง แต่เมื่อกลับบ้าน อาการผื่นแดงเห่อขึ้นอีกครั้ง เราคิดว่าคงเกิดจากการเล่นฟุตบอลกับเพื่อนที่โรงเรียน แต่ไม่มีอาการปวดใดๆ

วันที่ 20 : ผื่นเริ่มจางลงอีกครั้ง

วันที่ 21: หมอนัดตรวจเลือดและปัสสาวะ ผลการตรวจออกมาปกติ ผื่นเริ่มจางลง หวังว่ารอนี้จะไม่ขึ้นเพิ่ม หมอนัดอีกครั้งในหนึ่งเดือน

หมอเตือนว่าแม้อาการผื่นจะดีขึ้น แต่มีโอกาสที่ผื่นจะกลับมาในช่วง 6 เดือนแรก และอาการที่น่ากังวลมากกว่าคืออาการปวดตามอวัยวะต่างๆ

จากสิ่งที่เกิดขึ้นกับลูก ทำให้เราได้เรียนรู้ว่า HSP เป็นโรคที่ต้องอาศัยการดูแลใกล้ชิด ผื่นแดงมักจะเกิดขึ้นเมื่อมีการเคลื่อนไหวร่างกายมาก เช่น การวิ่งหรือกระโดด แต่การใช้ชีวิตปกติ เช่น การเดินหรือทำกิจกรรมเบาๆ จะไม่กระตุ้นผื่นมากนัก

ผื่นมีลักษณะเป็นจุดเล็กๆ คล้ายจุดปากกาแดงกระจุกกัน หรือบางครั้งเป็นสีแดงเข้มจนถึงจ้ำสีม่วง ผื่นแต่ละช่วงจะใช้เวลา 3-4 วันก่อนจางเป็นสีชมพู และหายไป

การป่วยของลูกทำให้เราเข้าใจถึงความสำคัญของการฟังสัญชาตญาณ หากรู้สึกว่ามีอะไรผิดปกติ ควรรีบปรึกษาแพทย์ การสื่อสารกับแพทย์และหาข้อมูลช่วยให้เรารับมือกับโรคนี้ได้ดีขึ้น เราหวังว่าอาการของลูกจะดีขึ้นตามลำดับ และหายเป็นปรกติในที่สุด

และสุดท้ายนี้ต้องขอขอบคุณคุณหมอ อาเล็ก อาตั๊ว และน้องมุก ที่คอยให้คำปรึกษาและข้อมูลเกี่ยวกับโรคค่ะ